Kalle
Kalle har autism, med en grav språkstörning.
Han har också Ushers syndrom. Det är en kombinerad hörsel- och synskada. Kalles hörselskada är medelsvår och han har dubbla hörapparater. Hans synskada upptäcktes i december 2011. Den innebär dåligt mörkerseende, ljuskänslighet och tunnelseende. Hos de flesta blir tunneln mindre och mindre. Till slut kan man bli blind.
Ushers syndrom är ärftligt och båda föräldrarna måste bära på generna. Kalles storasyster Mimmi har också Ushers syndrom.
Han bor med mamma Lena, pappa Stefan och sina två systrar, Mimmi 20 år och Maja 17 år.
I huset finns också en långhårig chihuahua, Rosie, 8 år. Han har också två vuxna systrar, Therese 32 år och Denise, 31 år.
Kalle har ett lite annat sätt att tänka och vara än de flesta människor. Han fokuserar ofta på saker eller händelser, som kan uppta all hans tid. T ex lego, fjärilar, Super Mario, bada, bokstäver, Nintendo.
Antingen kan man välja att tycka att han beter sig underligt och konstigt, eller så väljer man att försöka förstå hans sätt att tänka och vara. Vi försöker det senare - att förstå honom. Det finns ingen människa i världen som har lärt oss mer än Kalle. Ju mer vi förstår Kalle - desto mer inser vi att allt inte är så självklart.
Kalle har svårt i sociala kontakter. Eftersom han har ett mycket begränsat språk och har svårt att svara på frågan vad han heter, så är det ännu svårare att svara på frågor om vad han tycker om eller vad han gjorde igår.
Han har börjat mer och mer på sista tiden att komma fram till oss och säga: "Jag visa dig!". Vi blir lika glada varje gång och följer glatt med honom för att få se vad han vill visa. Ofta kan det vara en teckning han gjort av något som han tänkte på just då av hans favoritintressen. Ibland kan det vara en solkatt på väggen eller en legofigur han gjort.
Kalle har inga kompisar som han leker med, förutom sina systrar som är världens bästa "fröknar" för honom. De lär honom hur man leker, med turtagning, ge och få, jaga-lekar, bus i badbassänger, rita och måla och mycket annat.
Det låter hemskt att Kalle inte har några kompisar, men det är nog vi vuxna som har bestämt att man ska ha kompisar. Vi tror att Kalle är nöjd, fast han inte har kompisar. Han leker så gärna ensam och vi finns ju alltid nära honom. Visst skulle det vara bra för honom att kunna leka med jämnåriga, med allt som det innebär, men det är inget han grubblar över.
Kalle är mycket bestämd när det gäller mat - han äter bara ett fåtal maträtter. Han tycker inte om sötsaker, godis, kakor eller läsk. Hans basmat består av potatis, köttbullar, broccoli, majs, knäckebröd och mjölk.
När han var 8 år gick det bara att äta äpplen - men det måsta vara rött. Det hade ett mycket högre värde än en påse godis. Gröna äpplen kunde han inte äta. Om man frågade varför så svarade han "Det går inte!"
Nu kan han överhuvudtaget inte äta äpplen. De senaste två åren har det varit kiwi som har gällt. Han har ätit mellan två-fyra kiwi - varje dag. Vi får se när, om och till vad han byter frukttyp.
Det är mycket som han inte äter. Om vi ska äta makaroner måste det vara Kungsörnens Idealmakaroner. Det kan inte vara Kungsörnens Gammaldags Idealmakaroner eller snabbmakaroner. De får absolut inte ha en annan form än den vanliga. Helst ska de också vara stuvade. Spagetti äter han enbart om det är tillsammans med köttfärssås. Ris äter han inte alls - utom i skolan!
Köttbullar och hamburgare är säkra kort. Köttbullarna måste vara mamma Scans. Hemmagjorda går inte att äta.
Över allt annat älskar han popcorn. Varje fredag kväll får han en egen skål med popcorn. Mums!
Fram till Kalle fyllde 7 år, hade han aldrig använt penna. Han hade totalt vägrat fram till dess. Inga teckningar, inget klotter på tapeter. Ingenting!
På sin 7-årsdag fick han en white-boardtavla av oss i födelsedagspresent. Vi tänkte att det kanske skulle få honom att vilja rita, måla, skriva. Han kunde alla bokstäver sen han var 5,5 år gammal, men han hade aldrig skrivit dem. Det följde med 4 pennor i olika kulörer. Den presenten var startskottet till en helt otrolig utveckling för Kalle. Nu är hans teckningar hans främsta redskap i kommunikationen. Han kan rita detaljerade bilder, med pilar till nästa för att visa att det sker saker. Han kan ur huvudet rita sida för sida ur en bok som någon har läst för honom. Han kan bearbeta intryck han har fått från en film, från något som har hänt eller för att berätta något han vill göra.
Om han är riktigt ledsen, vilket inte händer så ofta, så kan han med sina bilder berätta för oss varför han är ledsen.
Vi gör upp ett schema för varje dag, så att Kalle lättare ska förstå vad vi ska göra under dagen. Vi har en inplastad tavla med 7 kolumner, en för varje dag. När vi kommer till sista kolumnen, söndag, så börjar vi om från början, måndag. Eftersom han har ett bildsinne utöver det vanliga, så är det till stor hjälp för honom, med schemat. Han är inte så noga med om bilden är precis rätt, det räcker med en bild som visar ungefär vad som ska hända. T ex om vi ska få gäster så kan vi sätta upp en bild på en familj med 2 vuxna, 1 barn och en hund. I verkligheten kanske det kommer 2 vuxna och 3 barn. En gång när storasyster Denise skulle komma så hade vi ingen annan bild än en med en gammal gråhårig kvinna med håret i knut. Det gick han med på! Det stör inte Kalle, han förstår att det ska komma gäster. Vi berättar också muntligt för honom vilka som ska komma. Kanske förstår han – kanske inte.
Han har också en väggalmanacka i sitt rum som visar en månad i taget. I den klistrar vi in småbilder på saker som kommer att hända. Varje fredag sitter det en popcornbild. Kalle längtar till fredagar. Vi klistrar in bilder så fort vi något som planeras in för honom eller familjen. Det kan vara födelsedagar, träffar med andra familjer, läkarbesök, skolavslutning, lov, resor, jul, midsommar, påsk och allt som kan vara bra för honom att veta.
Varje kväll gör han ett kryss över dagen som har varit.
Kalle har fått en helt annan förståelse för hur dagar, veckor och månader hänger ihop.
Kalle har i perioder haft olika saker i sitt beteende som har ”ställt till” det för oss alla. För några år sen rymde han så fort han hade kommit på något han ville till. Flera gånger bara stack han och vi gav oss ut att leta. Vi kunde hitta honom vid Majas skola 700 meter bort. En gång stack han från duschrummet vid Daftö camping i Strömstad. Vi hann leta i en halvtimme och t o m anmäla honom försvunnen innan han dök upp på en av gångarna på campingen. Han var så arg på oss, att vi hade försvunnit, tyckte han. Var han hade varit är det ingen som vet.
I ett helt år, när Kalle var 7-8 år, hade han en mycket stark fobi för att vara ute. Han har varit livrädd för blåsten och i hans värld var det storm så fort löven rörde sig det minsta lilla på träden utanför hans rum. Med andra ord blåste det storm varenda dag i ett helt år. Att gå från ett mål till ett annat, t ex till och från skolan (trots "stormen") gick bra. Han hade egna strategier för att klara av det. Hörapparaterna slog han av, luvan på jackan upp på huvudet och gärna ett par solglasögon. Han stängde alltså yttervärlden ute ganska effektivt! Vi påbörjade en behandling med KBT (kognitiv beteendeterapi). Kalle var med vid det första besöket. Hur konstigt det än låter så verkade det som att han förstod vad vi pratade om och att vi skulle börja jobba med hans ute-fobi. Efter det första besöket så började han att var ute lite mer frivilligt, utan tårar och hyperventilerande. Under en lång tid hade han det mycket lättare att vara ute, men föredrog att vara inomhus. Han slog länge av hörapparaterna och föredrog att ha kepsen på huvudet.
Under en period hade han ett annat beteende, som gjorde vardagen lite besvärlig. Så fort en av oss i familjen var borta så frågade han efter den. Han blev rastlös och orolig. Han blev lugn först när alla var samlade. Han var som en liten vallhund, som ville hålla ihop flocken.
Här kommer vi att beskriva allt som känns värt att skriva om, men bara det roliga, fyndiga, speciella.
Det som ger oss många glada skratt, funderingar och framförallt - vårt försök att förstå Kalle!
Kalle är speciell, rolig och COOL!
